TO: My Pink Lady

Non ho mai aperto questo blog, non ho mai avuto la forza. Lo faccio ora per raggiungere tutti quelli che lo hanno seguito e condiviso con Cristina le sue emozioni, i suoi pensieri.

Emozioni che hanno spinto Alexo Wandael, suo amico che vive a Los Angeles, a voler realizzare uno short movie in onore e memoria di Cristina.

Ha ora finito lo script ed iniziato la pre-produzione del corto che vorrebbe girare per la fine di Marzo e cerca sostegno con una campagna di ricerca fondi. Questo è il link per chiunque volesse contribuire:

https://www.gofundme.com/quotto-my-pink-ladyquot-short-movie-in-memory-of-cri

Grazie

Il suo papà

Fermati, riparti con il cuore.png

pause, restart with your heart

Pink regali (Bozza del 12 aprile 2014)

Alcuni dei regali ricevuti in questi giorni da tutti voi…mi viziate!

Burro cacao e creme-Pam

Burro cacao e creme-Pam

Giacchino rosso lacca- Dani

Giacchino rosso lacca- Dani

Meditazione Sai Baba- Claudia e Maria

Meditazione Sai Baba- Claudia e Maria

Libro-Laura b

Libro-Laura b

 

Creme-Conni

Creme-Conni

Libro- Raffi

Libro- Raffi

Libro-Elena M

Libro-Elena M

 

Braccialetto Principessa- Pam

Braccialetto Principessa- Pam

 

Tshirt kite girl- davide ing.

T-shirt kite girl- davide ing.

 Grazie!!!

Bozza del 7 aprile 2014

 

Blog your dreams

Bershka-accessori-estate-2013-570-8

Questo blog è nato in pochi giorni, spinta delle amiche, come un diario su cui raccontare emozioni e avvenimenti e un pò per distrarmi da questo faticoso ricovero.  Creato con l’aiuto di Davide ing. e supportato dalla mia fotografa del cuore Pamela…non pensavo potessi affezionarmi a questa sorta di “smemo” e non pensavo che avrei trovato voi cosi numerosi a leggermi e a regalarmi così tanta emozione. Vostra pink blogger!

 

Davide ing. al lavoro!

Davide ing. al lavoro!

 

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Pamela fotografa

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Pamela la fotografa

pink blogger

pink blogger

 life & love

Uova di cioccolato

“Ci sono due modi di vivere la vita. Uno è pensare che niente è un miracolo. L’altro è pensare che ogni cosa è un miracolo.”

Albert Einstein

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Buon giorno e buon cioccolato a tutti.

Mi sono assentata qualche giorno perché ho avuto il blocco dello scrittore o meglio e più umilmente delle idee! Mi sono marmorizzata, rinsecchita, inaridita. Creatività mummificata, sarà sto acido retinoico che mi secca pure i pensieri.

Ad ogni modo, dopo alcuni giorni di umore migliore in cui ho misurato e bilanciato la paura e sono riuscita a ridimensionarla ritrovando speranza e un pochino di progettualità da ieri mi sono rintristita. Ricaduta nel nero. Del resto so perfettamente che chiusa qui dentro l’umore non può che essere del tutto precario e fragile.

Tristezza, malinconia, depressione. Trascorrere l’ennesima festa rinchiusa in un ospedale questa volta è particolarmente deprimente. Non che le altre volte non lo fosse ma adesso sono leggermente più stanca. E’ da un anno che trascorro natale, sant’ambrogio, capodanno, carnevale, morti e ferragosto chiusa in una stanza di ospedale. Non è vita e che cavolo. Sono arrabbiata. Sono stanca, sfinita. So che oggi troverò il modo di passare al meglio questa giornata ma ho bisogno di sfogare ed urlare la tristezza, la rabbia e la frustrazione di essere qui. Ieri, infatti, è stata una giornata urfida ma mi ha fatto bene navigare nella sconsolazione e nel mare delle mie lacrime salate.

Pensare che le persone si stanno svegliando al mare a stanno per andare a leggersi il giornale al bar al sole caldino, o che stanno bevendo il loro caffè per colazione in montagna magari dopo che ieri ha nevicato e che anche solo sono ancora nel letto di casa loro e che stanno per prepararsi per celebrare insieme questo giornata mi rattrista. Mi rattrista essere qui e mi rattrista fare stare qui per l’ennesima volta mio papà con me e fargli subire ancora tutto questo.

Ho voglia di uscire e respirare la primavera, l’erba del mattino, il profumo del bagnato, l’odore sull’androne delle scale del cibo che i vicini preparano. Ho voglia di uscire e sentire sul corpo se l’aria e fredda, umida o secca o se il sole brucia o se appena appena riscalda. Ho voglia di aprire il mio armadio e scegliere un abito diverso dai leggings grigi, maglietta bianca, felpa e infradito che indosso da un mese. Voglio mettermi un jeans e una camicetta. Una scarpa con il tacco e andare a bere un aperitivo o una scarpa da ginnastica e fare una passeggiata al parco o andare al mare a mangiare la focaccia e bere il caffè. Adesso. Adesso. Adesso. Ho bisogno di aria pulita e vita.

E poi si ammetto che questa sensazione viene amplificata dal senso di solitudine che aleggia in me. Sono fortunata e felice di avere accanto a me mio papà e la mia famiglia che mi amano immensamente e che anche oggi mi faranno passare questa giornata con serenità e amore. Ma desidero tanto avere anche una mia famiglia, un mio compagno e invidio tanto chi oggi a pranzo avrà la gioia di vedere negli occhi dei propri figli la felicità di aprire l’uovo di cioccolato e cercare la sorpresa. E’ ovvio che questa sensazione la avrei anche al di fuori di qui ma va da sè che in questa situazione si amplifica all’ennesima potenza.

Per questo care dolcissime amiche che state vivendo una malattia brutta come un tumore non vivete la vostra famiglia e i vostri figli come un motivo di ulteriore tristezza, dolore e preoccupazione per loro. Anzi guardatela dal verso giusto, quello migliore, quello che trasforma la malattia in medicina. Vivetela come una spinta meravigliosa alla lotta, come una voglia irrefrenabile di vita da condividere con loro. Siate forti e combattive proprio per loro e proprio perché la vostra vita e gli abbracci dei vostri familiari sono li che vi attendono.

Sfoghiamoci e rattristiamoci e arrabbiamoci ma poi guardiamo avanti e cerchiamo tutto ciò che di immenso è racchiuso in ogni dettaglio dell’esistenza. E godiamocelo. Ho visto il film “Qualcuno volò sul nido del cuculo” l’altra sera. Film monumentale, guardatelo perchè la gioia e la voglia di vita che sprigiona da quel genio di Jack Nicolson è stupefacente.

Tristezza e malinconia sono emozioni che sono dentro di me, ogni giorno, ma che adesso voglio rimpicciolire come sassolini che si daranno fastidio ma che desidero ignorare.
E allora adesso scelgo di ritrovare il sorriso e la gioia di passare una domenica speciale con mio papà e con chi passerà attraverso questa giornata di festa. Di cercare, vedere e godere di ogni più piccola cosa che può rendermi felice. E so che sarà così perché dentro ora desidero sentirmi cosi.

E abbia inzio. Intanto adesso mio papà mi sta già preparando i fagottini di mele! E’ un dolcetto che adoro e che mangerò oggi a pranzo! Lui è’ chef ormai.

Il fagottino sarà a completamento del menù pasquale ovviamente che prevede per l’occasione salmone agli asparagi ed erbette all’uvetta! Buono vero? Ovviamente gli asparagi, come ben sapete, saranno un ologramma sul salmone mentre le erbette saranno disegnate sul piatto.

A proposito, ricordate la campagna “più verdure meno lassativi” che ho indetto personalmente la scorsa settimana e di cui mio padre si è fatto promotore con l’installazione di un banchetto all’ingresso del Niguarda e con distribuzione di volantini che distribuiscono i suoi amici del golf. Allora la campagna sta andando molto bene perché hanno raccolto veramente tante firme ma purtroppo per avere la vittoria della zucchina lessa ci vorrà del tempo. Ad ogni modo stamattina troverete il banchetto fino a mezzogiorno e potrete comperare delle ottime uova vegane fatte con le dieci verdure di stagione. Una prelibatezza che non può mancare sulla vostra tavola. Gulp.

Ad ogni modo, per ovviare alla stitichezza della verdura e per la salvezza del mio povero intestino ho optato per farmi portare delle verdure rigorosamente cotte. Il tutto ovviamente di contrabbando.

Sempre quel santo di Ermete, infatti, mi cucina delle verdure e me le porta di nascosto a pranzo. Le piccole gioie della vita!

Oggi ovviamente ci sarà poi una ulteriore trasgressione: l’uovo di cioccolato.

Eccolo.

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voglio ma non posso!

Scherzavo. Eccolo e’ questo!

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adesso si ragiona!

A fine giornata quindi mi toccherà litigare con Crudelia, contare i brufoli nuovi e combattere con l’acidità di stomaco. Nulla di diverso in questo di quello che proverete voi cari amici.

Ma la giornata non è finita. Nel pomeriggio poi verranno Davide ing che verrà stracciato a burraco dalla sottoscritta e dopo la mia zia poppi.

A seguire ovviamente papà con altro tapper di zucchine lesse e magari altro fagottino. vediamo Crudelia alle cinque che dice. Insomma adesso devo prepararmi, fare il mio arsenico ed i miei vari liquidi perché tra poco inizia la mia domenica di festa. certo non c’è il mare, la montagna o la tovaglia di casa mia ma la mia famiglia e tutto il loro amore sarà qui con me e questa è vera vita.

Auguri a tutti amici e mi raccomando ovunque voi siate anche se c’è qualcosa che vi fa soffrire mettetela da parte per qualche ora oggi e godetevi questa domenica in serenità e amore con la vostra famiglia e ogni tanto fermatevi ad assaporare il buon saporino oltre che della torta pasualina, della lasagna, dell’agnello arrosto, delle patate al forno, della colombo, del vino e dell’uovo di cioccolato…il buon saporino della vita!

Auguri mie stelle danzanti.

Sempre.

Cristina

 

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sardegna 2011

 

“Ogni giorno è un giorno in più per amare, un giorno in più per sognare, un giorno in più per vivere.”

Padre Pio

Il vento…

Guardo alla finestra nel silenzio ovattato e incantata ammiro il cielo limpido che da azzurro si scioglie in questo arancio morbido..e osservo il vento che muove le foglie verdi di questo enorme albero cercando nella mia mente il ricordo vivo di quella sensazione piacevole che crea mentre ti scompiglia i capelli e ti accarezza la pelle e quel buon profumo di verde, prato e terra umida che arriva puntuale alle narici a ricordarti che è primavera…ed e’ così frizzantina quella sensazione..
Nella mia mente…la immagino sulla mia pelle e con il mio corpo che non può sentirla chiusa in questa campana di vetro …con un velo di gioia e un sospiro di malinconia.

Buon tramonto…respiratelo stasera con tutto il suo profumo.

“La logica ti porta da a a b. L’immaginazione ti porta ovunque”

A. Einstein

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The pink marmotta’s day

“Il futuro appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni”

Eleanor Roosevelt

Freedom

Freedom

Sebbene il manuale delle pink marmotte sia essenziale per non farsi deprimere dal ricovero in isolamento caustrofobico bisogna tuttavia ammettere che lo stesso è cadenziato da talmente tanti incombenti, orari e piccoli routinari comportamenti da rispettare che il tempo “libero” da occupare resta poco e proprio per questo forse ancora più prezioso.

Ecco la mia giornata tipo durante la clausura! Ricordo che sono in stanza da sola e che non posso assolutamente uscire dal reparto ma solamente in corridoio ed esclusivamente con indosso la mascherina.

Ore 5,30/5,45 : sveglia al suono della parola “termometro“. Le prime mattine non capirete e sarete traumatizzati dalla sveglia in piena notte, senza capire esattamente cosa dovete fare. Nel bel mezzo del vostro sonno addolcito dalle benzodiazepine dovrete infatti aprire gli occhi, trovare il termometro e provarvi la febbre. La prima mattina dovrete accendere la luce per trovarlo ma già dalla seconda mattina sarete organizzate e praticamente vi addormenterete con il termometro già pronto sotto l’ascella!

Il nervo che vi scatta alla parola “termometro” salterà però ogni mattina. Ovviamente dopo che l’avrete provata dovrete leggere la temperatura. Ma vederete che svilupperete la vista a infrarossi e quindi riuscirete a leggere la temperatura senza accendere la luce. Subito dopo verrà l’infermiera e pronuncerete le vostre prime parole della giornata: 36.4!

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Il termometro

Ore 6,00: mentre state cercando di rilassare il nervo saltato dopo il risveglio “termometrato” vi verrà fatto il prelievo del sangue. Le prima mattina se non avete ancora il vostro cvc o farfalla o altro accesso venoso vi faranno il prelievo nel braccio e quindi la vostra notte di sonno sarà praticamente terminata. Con il cvc invece non vi accorgerete nemmeno e quindi vi farete un altra bella oretta di sonno. Tenete a mente che ogni mattina prelevano almeno tre provette di sangue. Leucemia o no va da se che dopo due settimane avrete per forza bisogno di una trasfusione perché Bella di Twilight in confronto alla infermiera che vi preleva il sangue non e’ nessuna.

Ore 7,30: vi rifaranno il letto. Alzarsi. Lavarsi la faccia, indossare mascherina e andare subito a fare il controllo del peso. Crudelia e’ li in corridoio che vi aspetta per il fatidico verdetto. In quel momento, anche se siete assonnati vi salterà il nervo per la seconda volta nella giornata nel leggere il peso che lentamente lievita.
A quest’ora però potete approfittare per sbirciare finalmente gli altri pazienti che uno dopo l’altro come delle formichine che escono dalle loro buche usciranno dalle loro stanze per pesarsi. E’ come un campeggio alla fine!

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Ore 7.40: doccia e, incredibile ma vero, la sottoscritta anche un bello shampoo. Ho comperato settimana scorsa shampoo e balsamo. Che emozione. Erano passati quasi due anni da quando ho perso i capelli. Evvai.

Profumati e puliti a questo punto attendete la colazione, affamati come dei lupi. Si perché la sera prima avrete cenato alle 18 e quindi siete a digiuno non so quante ore.

Ore 8,15/8,30: colazione. Caffe d’orzo, fette biscottate e marmellata. Questo è il primo rito della giornata che mi piace e durante il quale non dovete assolutamente essere disturbati. Godersi la fetta biscottata con la marmellata e il caffè caldo. Con la colazione vi verranno poi portate le vostre varie pastiglie della mattina.

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Ore 8,35: pulizia denti e bocca. Prima di tutto lavarsi i denti, poi sciacqui con collutorio e per finire Micostatin. Che per altro non potete capire che buon sapore ha! Durata dell’operazione… almeno venti minuti! manco il dentista per la pulizia ci mette cosi tanto. Ci vuole una costanza che andare a militare non è nulla in confronto.

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Ore 8,55: trucco. Matita nera, un pochino di terra compatta e fard. Adesso si che lo specchio vi è amico e quella cicciona con la faccia gonfia e gli occhi semi chiusi se ne è andata! meno male.

Ore 9,00/9,30 arriverà l’infermiera che vi misurerà la pressione, la frequenza cardiaca e vi inizierà a portare le varie terapie che vi verranno infuse. Sempre per la felicità della cellulite vostra amica che giorno dopo giorno si estende in ogni punto delle vostre gambe! Ogni tre giorni elettrocardiogramma, non tanto per l’arsenico ma perchè la sveglia al “termometro” alle 5,30 può creare scompensi cardiaci.

Ore 9,30/10,30 verrà quindi il vostro medico che non vedete l’ora di vedere!! La mia la adoro, dolcissima e rasserenante. Vi visiterà e vi aggiornerà sulle terapie.

A questo punto siete “liberi” ed entra quindi in gioco il kit delle pink marmotte.

Fino alle 12 infatti avrete un paio di ore da occupare. Libro, musica, preghiere, riviste, lavorare, scrivere…insomma tempo per fare le cose che vi piacciono e vi rilassano.

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IMG_2587Ore 11,50: io faccio fisioterapia. Arrivano i miei angeli Elena e Roberta e mi bendano il Braccio Braccionis per il maledetto linfedema, di cui avrà modo di parlarvi in un post dedicato. E così mummificata sono pronta per il pranzo.

Roberta ed Elena! belle!!!

Roberta ed Elena! belle e brave!

 

Braccio braccionis!!

Braccio braccionis!!

Ore 12,00: apertura porte al pubblico. Tutti fuori come in un concerto pronti ad andare a vedere la loro rock star del cuore: noi!
A questa ora, subito dopo il bendaggio che per la prima oretta mi rende acida e nervosissima perché stringe, normalmente arriva la vittima sacrificale: mio padre. Il combinato disposto Cristina, bendaggio e fame innesca l’esplosione della bomba atomica. Quindi tempo due minuti e mio padre viene colpito dall’energia delle radiazioni dell’indisposizione che emano che come noto hanno l’effetto… di mandarlo a quel paese.

Ore 12/12,30 affamatissima attendo il pranzo che finalmente arriva.Il rito vuole che accenda la tv e guardo la mitica Clerici. Per dovere di informazione potrei levare il volume del programma perchè tutto il reparto sta guardando la Prova del Cuoco!

Il cibo devo ammettere che non è per niente male o forse dopo qualche giorno che sei qui trasformi le cose meno cattive prima in buone e poi in squisite. E’ come quando entri in un negozio e devi comperare qualcosa ma oggettivamente fa tutto schifo. Beh dopo un venti minuti ti farà impazzire la cosa meno brutta che non è bella ma tu devi spendere e quindi la compri e sei pure contenta. Poi dopo qualche giorno la vorresti buttare via. Allo stesso modo il cibo…dopo tre settimane da squisito che era diventerà noioso e nauseabondo, ovvio.

Ad ogni modo il cibo per ora a me da soddisfazione.
Certo la pasta o il risotto non saranno mai al dente ma pretenderlo sarebbe da sciocchi visto che ci sono più di mille pazienti nell’intero ospedale.
Io comunque mangio il secondo, contorno, frutta, due fette biscottate con olio e sale. Metodica maniacale. Si, decisamente.
Nel menù c’è pollo, tacchino, fettine di manzo, nasello, persico, hamburger di tacchino, involtini al prosciutto, seppioline in umido insomma un sacco di cose veramente buone. Certo dopo due settimane inizierete a sognarvi la vostra cucina di notte e detesterete ogni piatto per cui svilupperete, come vi avevo già spiegato, un rapporto assolutamente conflittuale con ogni tipo di cibo. Lotterete anche con le mele che devono essere solamente di un certo tipo, le pink ovviamente, e solo di un certo peso.
Come contorni vi offriranno purea di patate, cavoli, spinaci, erbette, bietole, coste, carote e zucchine. Solo che gli spinaci, le bietole, le coste e le erbette sono sempre la stessa cosa! E poi ironia della sorte le verdure sono contate. Pochissime.
La domanda, quindi, sorge spontanea. Ci danno da mangiare pasta, pane e proteine. La verdura e’ solo un idea. E’ praticamente disegnata nel piatto, un ologramma. E’ evidente quindi che il sevizio di ristoro degli ospedali e’ d’accordo con le case che producono lassativi e supposte di glicerine. Se mangi infatti solo pane, pasta e pollo e tre fettine di carota in croce beh sarà molto complicato scaricare le tensioni intestinali senza un piccolo aiuto.
Signori direttori degli ospedali vi prego aumentate le verdure nei menù. Vogliamo un trionfo di verdure. Vogliamo essere liberi dai lassativi.
Ho provato a prendere il minestrone ma anche quello e’ composto da tre pezzi di carote, una dozzina di piselli e cinque quadratini di patate (che stringono e’ noto). Il resto e’ pasta, pasta e pasta. Basta pasta.
Amici venite anche voi a votare la campagna che sto sostenendo “più verdura meno lassativo” il cui banchetto troverete allestito da mio padre fuori dall’ospedale la prima domenica di maggio.

Dopo il pranzo quindi tre cucchiai di lattulac che farà effetto dopo 4 giorni per la gioia del vostro colon. Non mi dilungo in sto discorsi di m.

(Ore 13,00 Top secret: caffè alle macchinette che mio padre prende come se fosse Arsenio Lupen. E’ vietatissimo. Anche le prove, bicchierino e paletta, verrano rigorosamente gettati nel cestino e non lasciati sul vassoio del pranzo).

Ore 13,01 pulizia della bocca. I soliti venti minuti di spazzolino, tantum e micostatin. Il trilogy che fa brillare il cavo orale.

Ore 13,30 arriva un amico a trovarvi. Olè. E via con i pettegolezzi e i racconti sulle loro relazioni incasinate, alcune lacrime di sfogo, di paura e arrabbiatura mie, altre lacrime di sfogo, di paura e arrabbiatura loro. Chiacchierate su scarpe e ultimi trend di moda, progetti di viaggi o fine settimana, consigli su libri da leggere, confronti sulla vita, sulla donazione, sulla malattia ma anche sui problemi di tutti i giorni e poi regali,coccole. Insomma alla fine e come se avessi qui gli amici per bere un te e fare due chiacchiere. Loro tuttavia sono talmente intabarrati nella mascherina che a volte non capisco nemmeno chi mi è venuto a trovare!

Ore 14,00 quella vocina si ripresenta “termometro“.  E se per caso stai facendo un pisolino dopo che ti ha svegliato la mattina alle 5,30. Salto triplo del nervo.

Ore 14,15: scelta del menù per il giorno dopo. Arriva un ragazzo o una ragazza con il loro pc e ti elencano cosa puoi mangiare il giorno dopo.
Normalmente viene Stefano che è un ragazzo giovane in gamba, bello e simpatico che nella vita prima di tutto e’ un cantautore bravissimo. Ciao Steve.

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Ordinazione

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Stefano

Ore 14,30/ 17,00: ore libere. Pisolino vietato altrimenti la notte la passate da insonni. Quindi alla mano il manuale delle pink marmotte per decidere cosa fare. Lavoricchiare, leggere un libro, scrivere un post per my pink chemio, watsuppare, guardare un film.

Ore 16,30/17,00: si inserisce il controllo pomeridiano delle infermiere di pressione e distribuzione delle varie medicine e poi di nuovo lei. Crudelia. Il peso sarà aumentato da 1 a 2 kg! Incazzatura e diuretico. Santo Lasix.

Ore 17,00: mentre fate su e giù dal bagno per fare la pipì, riparte l’orario delle visite. E vai per due ore almeno chiacchiere e compagnia. Ovviamente nel mentre la fame salirà e dalle 18, nervosi e affamati come Fantozzi con le sue mitiche polpette (“Tu mangia polpetta?“), inizierete a contare i minuti in attesa del cibo.

Incredibile quanto diventi maniacale per il ricoverato in ospedale il momento del pranzo e della cena. Diventa veramente il momento più importante della giornata. Ma dall’latra parte hai l’ansia del peso visto che ti chiedono di pesarti almeno due volte al giorno come in una beauty farm. Per questo davvero quando esci da ricoveri così lunghi hai veramente del disagio da pazzo maniaco.

L’adattamento. La velocità con cui l’uomo si adatta ed acquisisce abitudini e riti a ritmo con ciò che l’ambiente gli offre e’ imbarazzante. E siccome il povero ricoverato può godere di pochi riti piacevoli quale il cibo e la  tv quando uscirà dal ricovero dovrà fare subito la lobotomia per depurarsi dalle miserie televisive e un corso di rieducazione alimentare perché mangerebbe il de ogni ma si pesa traumatizzato anche a casa due volte al giorno.

Ore 18,00 /18,30 cena. Vedi sopra. Oggi ho ordinato scaloppine di tacchino e broccoletti per cena.

Ore 19,00 /19,30 pulizia bocca. Come sopra.

Ore 20,00: camminata digestiva nel brillanterrimo corridoio. Uno alla volta usciamo tutti dalle nostre stanze e iniziamo a camminare su e giù ognuno al suo ritmo come in una corsia di una piscina. Senza cuffia ovviamente e per ovvi motivi. Se abbiamo voglia ci facciamo due chiacchiere altrimenti rispettiamo i nostri umori con una delicatezza strepitosa.

Ecco la foto del corridoio dipinto di rosa, lilla e giallo. Come dice il mio amico zio Manlio probabilmente avevano da finire vari colori tinta pastello, visto che le pareti sono tutte di colori diversi.

Corridoio: desolate land!

Corridoio pastello: desolate land!

 

Ore 20,50: rientro in camera. Coprifuoco. Struccarsi, incremarsi e pigiamarsi.

Ore 21,00: scelta del film, serie tv o libro. Non guardo mai la tv ma vi invito (in caso esclusivo di reclusione o prigionia) di guardare il palinsesto del canale Iris che proietta spesso film notevoli. Altrimenti libro.

Ore 22,00: arrivano le sante gocce per dormire. Rito piacevole e irrinunciabile.

Ore 22,03: Sogni d’oro. Va beh forse ho esagerato. Comunque entro le 23,00 dormo anche perché la sveglia con “termometro” e’ sempre alle 5,30.

Poi ci sono delle varianti. Il prete che viene a fare due chiacchiere un paio di volte la settimana. La scorsa volta mi ha parlato dell’importanza delle api e del fatto che in Cina si stiano estinguendo e che quindi devono impollinare a mano le piante perché altrimenti non avrebbero più la frutta. Molto interessante, davvero.
Poi il martedì arriva B. La psicologa che adoro e che ogni settimana mi apre mente e cuore in un percorso favoloso alla scoperta di me.

Ovviamente le giornate sono lunghe e, a prescindere dall’ironia sana e piacevole, e’ faticoso reggere un ricovero senza mettere mai la testa fuori dal reparto.

Va da se quindi che potete scegliere se vivere questi orari e riti come costrizioni atroci ed antipatiche che ti levano l’aria oppure come riti giornalieri e consuetudini che diventano in poco tempo familiari e che ti accompagnano dandoti sicurezza nello scorrere delle ore. Si perché i riti sono utili e servono per mantenere un ordine, per cadenziare la giornata, per darti quei punti di riferimento che devi ricreare in un ambiente nuovo e non proprio piacevole com’è l’ospedale in regime di isolamento e per non permettere alla tua testa di vagolare e perdersi in chissà quali ragionamenti cupi. Amo i riti. Sempre.

E poi ci sono loro: i meravigliosi angeli che ti assistono in ogni momento della giornata con dedizione e cura. Medici, infermieri, fisioterapiste, psicologi e operatori di tutti i tipi che sono sempre sorridenti, empatici, attenti e delicati nella cura di noi pazienti.
Si perché penso che sia necessaria una vera e propria vocazione per scegliere di lavorare in un reparto delicato, immenso di emozioni forti e così umano come questo.
In entrambi gli ospedali ho respirato sempre questa grandissima passione, devozione e tantissimo calore. Siete davvero unici. Ecco sono le 17,00, devo andare…noooo a pesarmi!

Sempre con il cuore.

Love u

Cristina

Pink 2010

Pink 2010

Pink 2014

Pink 2014

 “Il tuo unico dovere è salvare i sogni”

Amedeo Modigliani

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Il manuale delle pink marmotte

“La fantasia è più importante della conoscenza”.

A. Einstein

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Pink marmotta!

Dovete innanzitutto sapere che il ricovero per curare una leucemia e’ parecchio lungo e faticoso durando quasi un mesetto se non di più.

Siccome fortunatamente non starete tutti i giorni così male da voler solo vegetare nel letto e’ assolutamente necessario prepararvi al ricovero al fine di evitare che dopo una sola settimana impazziate e vi mettano la camicia di forza e vi riempiano di ansiolitici e miorilassanti! (Non c’è che dire: buoni però!)

Non pensate poi di stare tutto il giorno a guardare la televisione perché oltre alla chemio per il vostro tumore quando uscirete dal ricovero dovrete sottoporvi ad una lobotomia cerebrale, al reinserimento sociale e ad una terapia di rieducazione al cibo a causa dei discorsi e delle intense e profonde storie d’amore dei tronisti, delle storie di Pomeriggio 5, Affari tuoi, mie, Piazza affari e fatti gli affari tuoi, dei corpi rifatti di ogni essere femminile le cui tette e ancor di più le labbra sfidano la gravità se pensate che si appoggiano a delle gambe stuzzicadenti e soprattutto a causa del bombardamento a cui sarete sottoposti con programmi di cucina a tutte le ore con queste ricette meravigliose e questi piatti sublimi e succulenti che guarderete ovviamente mentre mangiate il vostro petto di pollo con finocchi lessi. Orrore! Trauma! L’incapacità di utilizzare il congiuntivo ed anche l’italiano nei casi più gravi, la voglia incontrollata di filler, botulino e chirurgia estetica e il desiderio sfrenato di mangiare il de ogni vi attenderanno perfidi all’uscita dell’ospedale accompagnati ovviamente da Crudelia.

Chiarito che la TV sarà, comunque, un ottima amica ma di cui non dovete fidarvi ciecamente vediamo insieme come possiamo prevenire gli effetti collaterali dell’invecchiamento precoce fisico e cerebrale che potrebbero arrecarvi il ricovero in isolamento.

A tal proposito dobbiamo ricorrere al manuale delle pink marmotte.

La sua lettura ci servirà, infatti, per verificare cosa e’ assolutamente indispensabile per sopravvivere psicologicamente alla clausura e all’isolamento.

Innanzitutto pensando al manuale vi sarà venuto in mente subito il cappellino di marmotta con la coda di qui, quo, qua.

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Io sono cresciuta con Topolino e Paperino che adoro ma a ben pensarci e’ pazzesco che i tre nipotini di zio paperino portino un cappello di pelliccia vera! Fanno i boy scout cavolo, dovrebbero difendere gli animali. Tant’è. Del resto anche Lady Oscar era innamorata di Maria Antonietta ma si baciava con Andrè e come dimenticare Georgie dai biondi capelli dorati  che amoreggiava con Abel ed Arthur, i due fratelli adottivi, e Candy Candy che nonostante fosse fidanzata con Antony, il principe biondo, bravo e ricco, era innamorata di Terence che si faceva le canne sugli alberi. Adesso capisco molte cose. Poveri genitori non è colpa vostra se siamo cresciuti disturbati! E colpa di Candy Candy, Georgie e Lady Oscar.

Comunque il cappello (magari non di marmotta) di qui, quo e qua portatelo. Nelle stanze dell’isolamento, pressurizzate tipo navicelle spaziale, fa un freddo porco ed effettivamente ci vorrebbero tute spaziali per coprirvi. Comode.

Con il cappello portate anche calze e felpa per evitare di ammalarvi . Ops, si va beh, ecco insomma e’ vero siete già malati. insomma copritevi bene. Gulp.

Indispensabile sarà poi munirvi di tablet, pc, smartphone e connessione internet a banda larghissima. Vi voglio collegati alla velocità della luce. Non contate sui wifi degli ospedali che sono lenti e spesso vi abbandonano.
Insomma tutto ciò che la tecnologia vi mette a disposizione procuratevela.
Il passo successivo sarà quello di iscrivervi, se già non lo siete, a social network, Facebook, Skype, Instagram! Tutto.

Per quel che mi riguarda posso dirvi che Facebook e’ stato uno straordinario mezzo di compagnia, di comunicazione, di sostegno e di possibilità di condividere emozioni veramente ed inaspettatamente incredibile.

Nei ricoveri dopo le terapie ero veramente stanca fisicamente e anche solo una telefonata ad un amico era molto faticosa. Non sembra ma anche solo ascoltare e parlare consumava le poche energie che avevo. Non posso pensarci alla potenza devastante delle terapie.

Ad ogni modo, ho scelto e provato a fare in modo che Facebook diventasse il mio modo per comunicare come stavo e condividere i miei diversi umori. E’ stato perfetto e lo è ancora. Anche se adesso ho my pink blog.
Puoi, infatti, oltre che dare notizie su come vanno le cure, descrivere come ti senti, comunicare i tuoi umori, pubblicare tue foto insomma puoi decidere di condividere con i tuoi amici quello che stai passando ma nella misura che a te fa piacere.

Il numero di persone che ti seguiranno, ti incoraggeranno, si innamoreranno di te e della tua storia e che decideranno di combattere con te fianco a fianco sarà stupefacente. Ti terranno costantemente compagnia, ti consoleranno, ti sveglieranno la mattina e ti daranno la buona notte. Ti invieranno messaggi privati e foto. E’ strepitoso, emozionante. Rimarrai sbalordito da come verrai inondato di affetto, energia e comprensione. Non ti sentirai mai solo perché loro, i tuoi amici, si stringeranno intorno a te e ti seguiranno sempre. Amici di sempre e amici nuovi. Ti sorprenderai della potenzialità e del potere di uno strumento tecnologico così prezioso che ti consentirà di non rimanere mai solo. Per questo difenderò sempre il potere incredibile di questo mezzo di comunicazione e mi arrabbio con chi lo critica e basta non pensando a chi, come un malato in isolamento, può rimanere in costante contatto con la vita dei propri cari ed averli e sentirli vicini soprattutto quando non può farlo fisicamente.
Sarà poi pura emozione ritrovare vecchie amicizie e stringerne inaspettatamente di nuove e sentire come la tua esperienza, la tua forza, il tuo coraggio e la tua passione per l’esistenza sia stata per loro addirittura fonte di riflessione e finanche di rivoluzione delle loro vite.
Questa e’ la gratificazione più grande ed immensa che potessi ricevere. Questo potere che ciascuno di noi ha di essere una persona valorosa anche nelle difficoltà e di poter trasmettere e magari influenzare in meglio le vite degli altri dando cosi valore alla sofferenza, alla malattia e alla battaglia. E poi non dimentichiamo quanto sia terapeutico poter scrivere liberamente le proprie emozioni e trovare a qualsiasi ora del giorno e della notte qualcuno che ti legge, pronto a consolarti, a farti ridere, a caricarti, a riempirti di complimenti e a condividere con te la parte della malattia che diventa occasione di gioia. A volerti bene!

Quindi apriamoci al social network. Ovviamente non potrete però rimbecillirvi così tutto il giorno altrimenti usciti dal ricovero non sarete più in grado di intrattenere una relazione sociale nemmeno con il fruttivendolo. Vi sarà necessario pubblicare una foto di due arance e quattro zucchine fare un post per farvi servire.

Altro supporto indispensabile per il mantenimento della vostra sanità mentale già affetta da evidente bipolarismo saranno i film e le serie tv.
Stilate un elenco prima del ricovero se riuscite così ne approfitterete per vedere capolavori che rimandate da tempo.
Per me guardare un bel filmetto la sera era ed e’ sempre un momento di distrazione estremamente piacevole.
Ma ancora di più vi consiglio di cercare una serie a puntate, possibilmente lunga e che non sia stata abbandonata dal produttore, di cui innamorarvi in modo maniacale. Di quelle che non vedete l’ora di sapere cosa succede nella puntata successiva, di quelle che potete stare tutto il giorno appiccicati allo schermo senza nemmeno accorgervi dei litri di chemio che vi stanno iniettando!
Io ho fatto un ricovero guardando Gossip girl, tutta la serie completa. Guardavo anche tre puntate al giorno come una drogata. Mi sognavo i vestiti di Serena, le borse di Blair e soprattutto di uscire con quel gran figo di Chuck.
Alla fine vi dico che spacciavo le puntate per il reparto.

Se non l’avete vista vi consiglio poi Lost: la serie migliore in assoluto in termini di dipendenza mentale. E’ una vera droga a tutti gli effetti. Con Lost per due ricoveri siete a posto: anzi quando uscirete non vi sembrerà di avere più tempo per guardarla!

Poi ci sono i Soprano che è un capolavoro e tantissime altre che potrete scegliere, quale Revenge, Suits, Chuck, il Trono di Spade. Magari evitate ER, Doctor House e Grace Anatomy. Sebbene stupendi ricordatevi che il loro pezzo forte sono tutti i tipi di tumori che sono i protagonisti di una puntata si ed una no come se dovessero vincere l’Oscar.

Fondamentali sono poi i libri naturalmente. Un buon libro appassionante vi catapulterà in altre vite e vi riempirà così pienamente la mente da farvi dimenticare almeno per un paio d’ore dove siete e cosa state facendo.
Un libro le cui pagine vi travolgono vi trascina via dalla realtà crudele che dovete sopportare amici miei cari e leggere sarà un balsamo per i vostri pensieri. Riuscire a trovare film, serie e libri che ci appassionano e’ il vero nutrimento dell’anima. La cura del corpo lasciatela con fiducia ai medici, affidatevi. Ma quella della mente deve essere da voi coltivata e curata giorno per giorno.
Nell’ultimo ricovero ho letto Open di Agassi che ho trovato veramente molto travolgente.
Non da ultimo potete approfittarne per leggere libri diciamo mistici, sulla spiritualità, sull’anima. Sarà un buon momento per aprirsi e scoprire anche questo mondo.

Anche le riviste e i giornali sono un ottimo passatempo ma personalmente le apprezzo molto meno di un buon libro.

Un libro come un film e una canzone hanno la magia di creare un mondo incantato e distaccato dalla vita reale di cui siete purtroppo privati per parecchi giorni, una sorta di castello dove proteggerci momentaneamente nel tentare di rimanere in equilibrio senza preoccupazioni provenienti dall’esterno e senza dover soffrire per vedere la vita che scorre al di fuori della vostra stanzetta.

Alcuni invece troveranno molto più terapeutico avere sempre persone intorno che vi raccontano le loro vite senza procurargli cattivo umore o invidia! Anche se le visite purtroppo saranno limitatissime a un paio di persone al giorno. Entrambe le cose naturalmente vi aiuteranno nell’affrontare la prigionia!!

Ognuno ovviamente si confronterà con le proprie esigenze che tra all’altro muteranno incredibilmente da un giorno all’altro!

Di primaria importanza per evitare la caduta improvvisa ed indesiderata dell’umore a dir poco instabile e’ la musica! La musica vi apre il cuore alle emozioni, vi fa sognare, vi porta a fare dei viaggi straordinari. Io la ascoltavo anche mentre facevo la doccia alle sette e mezza del mattino, per mettermi il buon umore. E se state male fisicamente la musica vi aiuterà tantissimo a rilassare corpo e testa e lentamente vi alleggerirà il dolore.

Non dimenticate care amiche la matita nera per gli occhi che eviterà di farvi sentire dei pesci palla. Intravedervi allo specchio carine in mezzo a collutori, antifungini, bottigliette d’acqua per gli sciacqui renderà infatti il quadretto molto più piacevole! Oltre la matita il fard per le più vanitose, come me. E poi naturalmente tutta la serie di foularini e cappellini.

Importantissimi saranno poi le creme viso e corpo e un burro cacao rigorosamente senza profumo e naturali! La pelle subisce molto la secchezza provocata dalle terapie e mettersi una crema morbida sarà un modo per coccolare il vostro corpo.
Per lavarsi, visto che ho la pelle delicatissima e facilmente irritabile, uso il sapone di Marsiglia che è fantastico.

Nei miei ricoveri non poteva mai mancare poi la foto della mamma e la bacchetta magica! Me l’ha regalata mio papà quando ero una ragazzina e, come tutte le maghe sanno, serve per esaudire i desideri e i sogni! Ognuno di voi avrà i suoi preziosi amuleti.

bacchetta magica

bacchetta magica

Infine portate con voi sempre della Coca Cola e dei crackers! Si avete capito bene Coca Cola e crackers. Nei giorni che farete chemio vi verranno dati dei favolosi antiemetici ma se un po di nausea rimane la Coca Cola vi aiuterà dopo aver mangiato a digerire e i crackers belli secchi ad assorbire! Chiaramente nei giorni di chemio evitate di mangiare pasticciato: una buona pasta o riso in bianco con grana ed olio sarà perfetta. Poi del prosciutto cotto, pollo, patate e pane. Vi aiuteranno a riempire la pancia e non avere la nausea.
La Coca cola come mi ha insegnato il mio chirurgo plastico serve anche come antidolorifico. Dopo l’intervento al seno avevo un dolore indescrivibile che nemmeno la morfina mi ha fatto passare: Coca Cola! Ci sarà una ragione perché si chiama Coca…cola.

Infine ricordatevi di portare con voi un trolley in più in cui metterete tutta la pazienza che avete: fatevela prestare anche e comperatela se potete!

Vedrete se ben organizzati con il kit suggerito dalle pink marmotte il ricovero passerà più velocemente. Certo con alti bassi ma almeno sarete distratti mentre quella bastarda di malattia verrà sterminata dalla nostra amica pink chemio!

Vi bacio.. dalla prigionia! e mi ripasso due pagine del manuale che forse in questi giorni l’ho perso un po di vista.

Love u

Cristina

ps: un bacio grandissimo a Donatella mio tesorino bello, un grazie per la bellissima sorpresa di oggi ad Ile cara amica indimenticabile e sempre solare e un enorme speciale abbraccio d’amore alla mia amica del cuore Elena A per esserci sempre e per la sua scelta straordinaria di iscriversi al registro donatori!

“Non è il più forte delle specie che sopravvive, e nemmeno il più intelligente, ma quello più reattivo ai cambiamenti” 

C.S. Darrow

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Home sweet home 2011

 

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Capo Coda Cavallo – magnum- 2011

 

La ragione… e’ il viaggio

 Chiunque sia veramente impegnato nel lavoro scientifico si convince che le leggi della natura manifestano l’esistenza di uno spirito immensamente superiore a quello dell’uomo, e di fronte al quale noi, con le nostre modeste facoltà, dobbiamo essere umili.”

Albert Einstein

 

Love, friend, pink kiss and rock!

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amiche per sempre

Spesso capita nella vita di fermarsi e riflettere nel cercare una ragione, un motivo, un perché capitino determinati eventi. A volte non riusciamo ad accettarli, infatti, nella loro casualità e forse perché non lo sono a ben pensarci.

L’essere umano, continuamente ma spesso inconsciamente interrogato sul valore della sua esistenza, a volte ha infatti il bisogno o anche il semplice desiderio di sapere e capire perché nella sua vita succedano certe cose e di tentare di inseguirne la loro logica ragione. E’ come se avesse bisogno di mettere ordine ed avere delle certezze in un mondo che sembra dominato dal caos. Altre volte invece, forse per paura di indagare in se stesso e forse perchè troppo razionale per poter sostenere delle risposte che richiedono un credo -non necessariamente religioso- più che la ragione, l’uomo si accontenta di accettare l’idea che ogni accadimento è semplicemente governato dal caso fortuito. Forse, sono ipotesi.

Personalmente non mi piace pensare che la mia vita sia ancorata ad un destino immodificabile o regnata dal mero caso. Credo molto nel fatto che gli accadimenti, i sogni, i ricordi, gli incontri siano legati tra loro da un qualcosa di trascendente o comunque semplicemente non ancora spiegabile dallo stato della scienza e che non siano solo coincidenze. Mi sorprendono, mi stimolano e mi piace cercare di comprendere dove possibile perché effettivamente accadono e quanto il mio comportamento e la volontà che ho riposto in esso li abbia potuti in qualche modo determinare. Penso che non esista un destino immodificabile. Anzi a volte penso addirittura che certe esperienze siano state da noi talmente ricercate o talmente strumentali al raggiungimento di altri obiettivi spesso a prima vista irriconoscibili, in questa vita o in una precedente, che alla fine non possono che accadere.

La causalità, invece, non mi piace, mi fa sentire impotente, la trovo pigra e giustifica l’indolenza. Rende tutto più facilmente accettabile forse ma la trovo così poco stimolante nella ricerca della comprensione di se stessi. Se tutto è predestinato allora noi non possiamo che accettare passivamente gli eventi e quindi anche tentare di comprendere più intimamente chi siamo sarebbe fine a se stesso non potendo poi tentare di usare gli insegnamenti a cui siamo giunti per creare il nostro percorso di vita.

Ogni essere umano credo che prima o poi, nelle svariate stagioni della proprio a vita, si confronti con questo pensiero  addivenendo a soluzioni distinte e anche contraddittorie tra loro. Ancor di più probabilmente durante i periodi di maggior sofferenza e dolore e certamente nel momento in cui si rende conto di lottare per la vita stessa.

Nel primo periodo della mia malattia, un pò per mancanza di accettazione della stessa, un pò per paura di affrontare il problema e un pò per orgoglio e per non sentirmi una vittima da compatire, non mi sono chiesta perché mi fossi ammalata, non ho mai pensato “perché proprio a me“, non ho mai creduto di essere sfortunata più di tante altre persone e non ho mai ricercato in modo ossessivo di comprendere per quale ragione sulla mia strada avessi dovuto e debba affrontare un ostacolo così grande, pericoloso, faticoso e doloroso. Ancor oggi tutto sommato non mi sento più sfortunata di altre persone e per quanto cerchi di aprirmi a nuovi sentimenti quali paura, tristezza e arrabbiatura, rimango scioccamente orgogliosa.

Ad ogni modo ho pensato che in questo modo, senza darle troppa importanza, potessi vivere al meglio tutto quello che la stessa avrebbe portato con se.

Ho sempre cercato di vivere al meglio i miei ricoveri, di essere sempre ottimista, di fare progetti e di esssere sempre forte. Ho sempre mantenuto la voglia di ritrovare la mia femminilità, di approfittare dei periodi di isolamento per arricchirmi la mente e lo spirito con libri e film e di rinforzare quel legame di amore con le persone che mi stavano intorno per sentirmi confortata. Non mi pento di questo atteggiamento, anzi ne vado molto fiera. Per me è stata una dimostrazione di grande valore, amore per me stessa, forza, coraggio e voglia di vivere che porterò sempre con me.

Ho lottato per prendermi da questa esperienza la migliore parte che potesse avere e per guardarla con occhi pieni di gioia e speranza. Forse, anzi certamente, avrei dovuto essere un po più umana ed accettare già tempo fa che c’erano in me anche i sentimenti di paura, tristezza e la rabbia che ho respinto e soffocato dentro di me illudendomi in questo modo di non soccombere. Tant’è.

Poi qualcosa è cambiato finalmente.

Lentamente, giorno dopo giorno, ho iniziato ad avere il coraggio di pormi delle domande su ciò che stesse veramente accadendo. Ho realizzato passettino dopo passettino che non potevo più fare a meno di ignorare emotivamente il significato della malattia e non potevo più reprimere i sentimenti che essa portava immancabilmente con sè. No ho mai sottovalutato la malattia e l’ho sempre trattata con rispetto ma forse ne rimanevo troppo distante perchè temevo che se mi fossi avvicinata troppo mi avrebbe mangiata e avrebbe annullato tutta la carica, il coraggio e la gioia che duramente coltivavo. Niente di più stupido, seppur umano. La consapevolezza e il volerla toccare sono certa che non potrà che rinnovare, come piano a piano sta facendo, la mia carica, la mia forza e ancor di più la mia fame gioiosa di vita!

Cosi ho iniziato a provare ad avvicinarmi a lei e studiarla per vedere se dandole un senso sarei riuscita a dare al percorso e alla battaglia un valore che andasse ben oltre alla sua sconfitta.

In questi pensieri sono stata accompagnata dal desiderio di ascoltarmi e capirmi, dalla ricerca di spiritualità, dalla voglia di provare gioia e fare progetti, dai miei amici buddisti, dall’amore immenso della mia famiglia, di mio padre, di tutti i miei amici, dagli insegnamenti di Sai Baba, dai colloqui con i terapisti, dai consigli di persone strettamente collegate all’anima e dai profondi ragionamenti sulla vita con tutte le persone che mi sono state accanto in questi mesi. È stata una ricerca di me e una scoperta incantevole sul valore della vita che è tutt’ora in atto.

E così ho iniziato a pensare che forse mi ero ammalata dopo l’enorme dolore per aver perso mia mamma e per la sua atroce malattia oppure che mi ero ammalata perché avevo bisogno di attenzioni o avevo paura di essere abbandonata. Poi ho pensato che mi fossi ammalata perchè troppo debole e troppo indecisa per fare delle scelte nella vita di felicità, perchè non mi amavo abbastanza magari. Poi sono passata alla visione ottimista ed ho pensato che la malattia si era appalesata solo per consentire di aprirmi con maggior vigore prima alla vita e poi alla spiritualità. Ho pensato che sarebbe stato un semplice periodo di prova di forza e di sfida per rendermi più consapevole. Ho meditato sul fatto che era un tragitto, uno strumento che mi avrebbe consentito di liberarmi da pesi di una vita precedente e di illuminarmi per una futura. Ho anche riflettuto che fosse un modo forse un pò violento ma decisivo per comprendere la necessità di dover rivoluzionare ciò che non mi appagava della mia vita. Ho considerato l’ipotesi che questo ultimo ricovero sia determinante per comprendere cosa voglio fare professionalmente e che forse senza di esso non avrei mai aperto questo blog.

Beh la verità è che ognuna di queste ragioni che ho elaborato ed analizzato profondamente ed intimamente convive e fa parte di me. Perché non esiste una ragione sola per cui ci si ammala o perchè forse non esiste nemmeno una ragione perchè capita e basta. Credo però che ricercare smaniosamente la causa e volerla a tutti costi racchiudere in una motivazione certa ed univoca sia un grande errore che ci indebolisce.

Ad ogni modo sebbene probabilmente ci sia una ragione per cui sul nostro percorso troviamo determinati e precisi  intralci, penso che sia molto più saggio e costruttivo pensare che questi ostacoli siano delle vere, grandissime opportunità che non solo possano portarci ad cambiamento meraviglioso e profondo ma che se trasformati e illuminati non possano impedirci di essere felici.

E’ chiaro che se la motivazione ci può essere utile per comprendere il percorso che stiamo facendo allora dobbiamo indagarla ma non affossarci nella stessa.

Le sofferenze, i dispiaceri, le avversità sono tutte opportunità preziose per imparare a guardare la vita con occhi diversi e coglierne quelle preziose sfaccettature che anche alle persone più sensibili spesso sfuggono e che ci danno gioia.

Abbiamo il privilegio di aprire il nostro cuore alla vita e scoprirne l’essenza e di imparare quanto e prezioso sia ogni più piccolo dettaglio, di sentirne il profumo ed assaporarne l’intenso sapore che porta con se.

Quindi fermiamoci pure a cercare un motivo al perchè ci sia capitata questa sofferenza, dispiacere o intoppo ma non dimentichiamoci mai di fare in modo che esse ci insegnino qualcosa, che ci arricchiscano e che ci possano rendere delle persone migliori, più consapevoli, più piene, più leggere, più curiose, più coraggiose. La felicità è ovunque basta volerla vedere.

Ed è questa possibilità di vedere le avversità che potrà essere utile a chi ci sta attorno perchè magari guardandoci potrà trovare lo stimolo e la voglia di alleggerire le proprie sofferenze.

Mi sono ammalata per non so quale ragione ma cercarla mi ha aiutata a cercare e trovare una parte di me e viverla ed affrontarla con tutte le sue emozioni ha accresciuto in me determinazione, amore, stima, coraggio, forza, spirito di adattamento a nuovi limiti e soprattutto pura gioia di vivere!

E’ difficile e molto faticoso ed oggi più che mai per me. In giornate in cui arranco per trovare un barlume di serenità e di piacere, non è semplice cercare di non dimenticare la gioia che ci può essere in ogni istante ed in ogni occasione e soprattutto nelle piccole cose. La vita è sempre immensamente ricca ma a volte, come ora, penso, sbagliando, che solo fuori di qui ci sia vita e che adesso si sia fermata. Passerà, deve sciogliersi anche questo nodo.

Questa esperienza porta in se un amore incommensurabile per l’esistenza e una capacità di gioire di ogni più piccola parte di essa. Non devo dimenticarlo mai. E’ meraviglioso imparare a trasformare con compassione ogni ostacolo in opportunità di vita e non dimenticare mai il buon sapore quotidiano che porta con se.

Quindi ubriachiamoci di questa esistenza così misteriosa, affascinante, incantevole, sorprendente e immensa seppur a volte bastarda.

Sempre con amore.

Cristina

Dani che emozione incredibile…grazie amica mia preziosa! Con tutto il mio cuore 

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with love

 

Ama la vita più della sua logica, solo allora ne capirai il senso.

Fedor Dostoevskij

 

 

Fidanzati “cifrati” e fidanzati “radical chic”

Ebbene si capita anche questo, che ti trovi appioppato un fidanzato senza nemmeno averlo chiesto!

Eh già perché dovete sapere che quando vieni ricoverata a seguito di una diagnosi di leucemia il tuo corpo dovrà essere idratato con terapie e liquidi di vario genere e per questo motivo ti verrà innanzitutto posizionato  un accesso venoso centrale (CVC).

Questo accesso, che è poi una cannuccia che accede ad una vena grande, serve perché devono essere infuse nello stesso tempo non solo le terapie di chemio ad alto dosaggio per annientare le cellule maledette ma anche numerose idratazioni di liquidi (che creano la ritenzione idrica fetente), eventuali antibiotici, antifungini, anti….ed antimuffaaaa! Magari ci mettessero pure degli antistress, degli anticattivoumore, degli antiantipatia, degli antinvidia, degli anticellulite e pure degli antirughe!  Devo proporlo…ottima idea.

Insomma il tuo corpo verrà idratato a fiumi con liquidi di ogni genere per la felicità di Crudelia (la bilancia) che riderà fetente alle vostre spalle!

Una carrellata di CVC per voi! Ne ho messi ben 6! Un porth e pure un pic! Chiedetemi quello che volete, mi ritengo esperta.

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Posizionamento accesso venoso (dove vedete il cerotto)

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Altro cvc (accesso venoso)

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cvc nella giugulare (Uh che impressione)!

 

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Ghiaccio sul cvc appena posizionato! (male porco!)

 

Ultimo CVC

cvc attuale

Scorcio di CVC

Scorcio di CVC

 

Sono la Regina del CVC

Ebbene ed è proprio per rendere la degustazione più piacevole che vi verrà subito presentato lui: questo magnifico ometto che seppur magrolino ed un pò sfigatello si comporterà fin da subitio come se fosse il vostro fidanzato!

Eccolo. Pump of the chemio!

 

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Fidanzato

Per chi non è pratico questo e’ una pompa ovvero un diffusore di liquidi (che non è il diffusore di profumo che avete a casa della millefiori!) a cui rimarrete appiccicati quasi giorno e notte e a volte con più liquidi contemporaneamente dipendentemente dalle infusioni che dovrete fare! Una cozza.

Allora diciamo la verità non è proprio il principe azzurro che avete sempre sognato fin da bambine. Ecco no.

Innanzitutto parla pochissimo anzi e’ muto. Ed è un pò un legno! Ma questa e una caratteristica maschile abbastanza ricorrente.Lui emette per lo più rumori e grugniti basici per farsi capire…anche in questo nulla di diverso da altri numerosi uomini.

Si è vero è particolarmente fedele visto che sta sempre con voi. Ma è decisamente un po pigro o meglio si stanca molto facilmente e, quindi, dopo un po che avrete camminato fianco fianco lui si sentirà molto stanco, praticamente come se avesse la batteria scarica (!!), e quindi dovrete farlo riposare.

E’ come quando portate il vostro fidanzato a fare shopping che dopo una mezz’oretta, se siete fortunate, inizia a girovagare nei negozi cercando disperatamente un posto dove sedersi…

Comunque dopo una breve passeggiata nei corridoi dell’ospedale lui, il vostro nuovo fidanzato, sarà più stanco di voi e quindi dovrete farlo riposare. Ma attenzione siccome lui e’ un vero tenerone, mica arido e cinico come voi (!) e non può stare mai solo, dovrete stare vicina a lui anche mentre si ricarica!

Breve passeggiata with love!

Breve passeggiata with fidanza!

Ma veniamo alla sua caratteristica predominante. Ecco si lui è veramente il manifesto della appiccicconeria. E’ un polipo che vi rimarrà attaccato praticamente sempre e ovunque! Non vi mollerà un secondo e anche la notte quando vorrete riposare lui russerà come una pompa che drena e voi non potrete far altro che mettervi i tappi perché non potrete certo cambiare stanza. Figuratevi se vi fa dormire sole.

Il feticista poi vorrà venire anche con voi a fare… la pipì. Mangerete e berrete insieme, vorrà vedere la tv e leggere un libro con voi, vorrà essere presente quando gli amici vi verranno a trovare…insomma una vera cozza vi assicuro. E pure un po impiccione.

Fortunatamente al termine del ricovero verrete staccati da lui e senza farvi notare riuscirete a liberarvene definitivamente! Al successivo ricovero, tuttavia, ve ne presenteranno uno nuovo e voi spererete che sia diverso da quello precedente ma purtroppo ritroverete in lui tutti questi difetti ed avrete una nuova cozza da gestire!

Tuttavia, sebbene queste siano caratteristiche che ho riscontrato in tutti i sei miei fidanzati, devo ammettere che cambiando ambiente ho avuto l’ebrezza di stare con due tipi di fidanzati tra loro diversi.

Allo Ieo, infatti, mi si è’ appioppato il classico giovane belloccio, brillante, ricco e un po sborone. Il fidanzato cifrato, quello che ha le cifre del suo nome, cognome, soprannome, cognome dei nonni e nome del gatto anche sulle mutande… rigorosamente a camicia.

Fidanzato giovane e brillante: tipo "camicia cifrata e ape al radestky"

Fidanzato giovane e brillante: tipo  cifrato

Vedete. Brillante e nuovo si cimenta con smargiasseria esagerata nell’infondere una quantità smodata e plurima di  liquidi a velocità distinte contemporaneamente emettendo più suoni! Ovviamente essendo giovane si stanca meno facilmente ma la notte sinceramente è decisamente troppo rumoroso!!! Insopportabile la sua esuberanza e soprattutto la sua tracotanza!

"Il fidanzato sborone beve naturalmente spritz!"

“Il fidanzato sborone beve naturalmente spritz al Radestky!”

Decisamente molto più misurato il mio fidanzato attuale che ho conosciuto al Niguarda. Si sa cambiando ambiente..

Molto più discreto nei modi, intellettuale e pacato e decisamente più maturo … possiamo definirlo il classico  radical chic!

Vestito un po demodé e molto riservato lui si attiene ad un compito solo per non sbagliare e non esagerare. Quando poi è necessario diffonderti più liquidi allora preferisce chiamare alcuni dei suoi amici anch’essi intellettualoidi così che ognuno tratti con maggiore precisione il suo argomento!

La vera pesantezza sarà che i suoi amici vi staranno attaccati come lui con l’effetto di famiglia allargata tipo comune in ogni circostanza: a mangiare, a camminare e pure a dormire! Lui non beve lo spritz ma si cimenta in cocktail più elitari quali l’ arsenico” che ha appena scoperto al Santeria o al Cape Town.

"Fidanzato radical chic"

“Fidanzato radical chic”

Insomma come avrete capito non è stata una buona annata dal punto di vista sentimentale! Queste esperienze amorose, infatti, seppur vissute in modo molto intenso sono state abbastanza deludenti! Troppo gelosi ed insicuri…e cosi appiccicosi e noiosi! Noi vogliamo chiacchierare, vogliamo ridere e divertirci, vogliamo che siate più leggeri, meno pigri, più disinvolti e soprattutto meno rigidi! Confido che quando uscirò da qui il genere maschile sia completamente diverso.

foto (5)

Ecco il mio attuale, dopo un arsenico in coppia come vedete ha capito che mi deve lasciare i miei spazi ogni tanto…quindi ha chiamato un suo amico e si guarda ovviamente un po di TV!

Quindi uomini tutti tenetevi pronti che tra poco esco e voglio uscire a cena, andare al cinema, a vedere Klimt e Frida, al mare, a sciare, a vedere città nuove, al cinema e a bere dell’ottimo vino rosso… Aspettatemi e preparatevi…ne vale la pena!

Love u my amazing guys!
Cristina

smack!

smack!

E’ proibito non fare le cose per te stesso,

avere paura della vita e dei suoi compromessi,

non vivere ogni giorno come se fosse il tuo ultimo respiro.

E’ proibito sentire la mancanza di qualcuno senza gioire,

dimenticare i suoi occhi e le sue risate

solo perchè le vostre strade hanno smesso di abbracciarsi.

Dimenticare il passato e farlo scontare al presente.”

Pablo Neruda

 

Donatori di speranza e di amore- parte III

 

1448Buon giorno dopo l’incantevole magia racchiusa nel momento mistico del trapianto che spero di essere riuscita almeno un pochino a trasmettervi desidero tornare con voi sulla delicata questione della reperibilità del donatore.

La difficoltà nel reperimento e la diffusione della leucemia, soprattutto nei bambini e nelle persone giovani, non può che determinare, infatti, l’estrema importanza e necessità della propagazione delle informazioni che riguardano la donazione di midollo e delle modalità specifiche in cui avviene affinché le persone siano quanto meno messe nella possibilità di decidere se diventare donatori.

Bisogna a tal proposito sapere che gli aspiranti donatori devono avere una età compresa tra i 18 anni e i 40 anni e che gli stessi non devono essere affetti da malattie del sangue, da malattie croniche gravi o da altri gravi forme infettive. La disponibilità del donatore resta poi valida fino al raggiungimento dei 55 anni (per motivi clinici). Per un maggiore approfondimento che invito tutti a fare, visitate il sito dell ADMO o del AIL, il sito dell’associazione donatori di midollo osseo.

Orbene, per personale esperienza, posso dirvi che tra le persone che conosco, me compresa, quasi nessuno era al corrente della necessità di un trapianto per curare una leucemia, della rarità della compatibilità genetica tra paziente e donatore e delle modalità con cui avviene la donazione tanto che solamente alcune persone hanno potuto effettivamente iscriversi al registro dei donatori. E questo per ragioni legate soprattutto al superamento dei limiti di età e alla presenza di alcune limitazioni attinenti alla idoneità  fisica.

Trovo che la cosa sia inaccettabile. E’ infatti inaccettabile che i cittadini a causa di assenza di informazione non sappiano nemmeno cosa sia la donazione di midollo, fino a che età possa essere fatta e che sia di vitale importante per un malato di leucemia. La società non li mette nella condizione di scegliere. L’ignoranza è mancanza totale di libertà.

E non solo trovo che l’ignoranza non faccia altro che alimentare la paura nella popolazione nel diventare donatori di midollo. Maggiore informazione si darà, anche e soprattutto sulla sicurezza nella modalità in cui avviene la donazione, e minore timore si avrà.

Di fronte ad una lotta per la vita così faticosa e drammatica in cui metti anima e corpo per resistere e distruggere la malattia il fatto che la tua vittoria finale dipenda da un fattore meramente arbitrario che e’ appunto la reperibilità di un donatore deve essere una circostanza socialmente insegnata e quindi conosciuta!

Mi scandalizza che in una società moderna come la nostra non ci sia sufficiente informazione su questo argomento, che il ministero della salute o chi di competenza non faccia nulla per sensibilizzare l’importanza della donazione in generale e che nelle scuole non venga spiegato ai bambini e agli adolescenti il valore della solidarietà, il rispetto per il prossimo e il desiderio appagante racchiuso nella possibilità di salvare una vita umana.

Esistono l’ADMO e l’AIL e’ vero, ed altre associazioni, a cui sono riconoscente ed estremamente grata per l’enorme supporto che danno ai malati di leucemia e che fanno costantemente una meravigliosa campagna informativa e si occupano naturalmente di reperire possibili nuovi donatori. Lavoro stupefacente davvero. Grazie con tutto il cuore. Ma permettetemi. Non basta. Non deve bastare.

La società, le sue strutture educative e tutti noi per primi dobbiamo avere maggiore coscienza sociale e sentirci in dovere di diffondere informazioni di primaria importanza come queste laddove le strutture sono assenti. Viviamo nel troppo egoismo, lasciatemelo dire. Viviamo in una società in cui purtroppo i valori primari sono basati principalmente sull’individualismo. Ci hanno insegnato quasi a non provare piacere nel mettere una parte di noi al servizio degli altri perché siamo troppo concentrati su di noi è sui nostri problemi. Spesso non siamo in grado di desiderare di aiutare gli altri perché è troppo faticoso, perché abbiamo già altro a cui pensare, troppi problemi. Coltiviamo il nostro famoso orticello senza preoccuparci che quello del vicino senza il nostro aiuto stia praticamente seccando e sia destinato a morire.

Naturalmente io faccio parte di questa società poco sociale che poco si preoccupa degli altri.

Questa non vuole essere una sterile polemica ma vorrei sinceramente che tutti noi facessimo davvero un sincero esame di coscienza e tutti noi, come insegnanti, adulti, genitori e soprattutto come esseri umani trasmettessimo alle nuove generazioni il valore della solidarietà sociale che consente di innalzare le nostre qualità interiori migliori e che ci permetterà di sconfiggere insieme una malattia schifosa come la leucemia.

In tutto questo c’è poi il lato meraviglioso ed emotivamente straordinario che mi è stato regalato da un sacco di persone che mi hanno veramente commosso dando un senso alla mia lotta e facendomi capire quanto amore nutrono per me.

Tantissime persone, infatti, di fronte alla mia malattia, hanno scelto di essere donatori di midollo osseo o di sangue. La scelta e’ straordinaria. Si perchè scegliere di diventare donatori è una scelta delicata, di estremo valore e d’amore prezioso. E’ un puro elogio alla vita, all’amore puro e incondizionato ..senza di voi donatori la battaglia contro la malattia sarebbe inutile e superflua. Solo con voi e solo insieme voi possiamo combattere e vincere. Senza un midollo nuovo non si sopravvive. Questa e la verità! Per cui ringrazio ancora tutti voi meravigliosi donatori di speranza e di vita.

Ringrazio prima di tutto mio papà che ha mi ha dato la sua vita da sempre e che si è preparato con serenità e carica all’eventuale donazione nonostante i pericoli ad esso connessi vista l’età e che ha offerto di farsi prelevare comunque e preventivamente delle cellule staminali laddove potessero servirmi in futuro.

E ringrazio voi amiche care Laura b e Cristina c, che vi siete immediatamente attivate per iscrivervi al registro di donatori di midollo osseo. L’amore così intenso che nutrite per me mi rende forte e mi gratifica intensamente perchè da un senso e valore alla mia lotta continua verso la guarigione. La vostra scelta mi da dignità e forza.

E poi Pamela e Sandra che hanno scelto di essere prima donatrici di sangue e poi di midollo ma che purtroppo per mancanza di alcune caratteristiche, come tante altre persone, non hanno potuto realizzare tale desiderio.

Tutte le miei amiche e i miei amici meravigliosi che sempre per ragioni di età o di mancanza di caratteristiche fisiche o per precedenti malattie avrebbero voluto iscriversi ma non hanno potuto.

Serena e Davide, amici da anni ed Edo, Francesca e Fabio che mi conoscono appena e mi hanno così stupita ed emozionata per essere andati ad iscriversi al registro. E Roby per essersi iscritto prima come donatore di sangue e poi di midollo.

E tutti coloro che lo hanno fatto senza dirmelo o di cui mi sto dimenticando il nome -scusate- perché sotto effetto di arsenico! E tutti coloro che ci sono rimasti cosi male perchè non hanno potuto per via della loro età.

E infine ringrazio infinitamente e profondamente ognuno dei miei amici e delle mie amiche preziose, quelli che conosco da una vita e che fanno parte delle mie giornate, quelli che conosco da una vita ma che non vedo da tanto anni e che si sono dolcemente riappiccicati a me e quelli che mi hanno iniziato a conoscere da poco ma che non mi hanno mai lasciata. Quelli che vivono vicino e che posso vedere fisicamente e quelli che abitano un po più lontani ma che sono presenti come se fossero qui con me e che salgono su un aereo come se prendessero un autobus da NY a Milano per tenermi compagnia. Davide NY sei unico e strepitoso. Sempre con me. Mi avete commosso, stupito, incoraggiata e gratificata con i vostri messaggi, le vostre carezze, le vostre visite continue, i vostri sorrisi e le vostre lacrime, i vostri regali, le vostre feste a sorpresa e le vostre storie che non mancherò di raccontare…la vostra continua presenza, il vostro instancabile amore! Tutti mi avete dimostrato un amore infinito e straordinario in questo lungo percorso a prescindere dalla scelta di iscriversi come donatori di midollo e mi avete donato il vero potere che muove il mondo!

Voi avete scelto di donarmi in modo disinteressato il vostro puro amore ogni giorno e mi avete sostenuto e incoraggiata sempre. Questa sublime ed indescrivibile alchimia che ha accompagnato ed accompagna la mia vita e riempie tutti i miei spazi e’ pura magia, e’ energia, luce, e’ la forza inesauribile dell’amore. Del mio e del vostro.

Con tutto il mio cuore. Grazie.

Siete amore puro.

Sempre vostra Cristina

Ho un sacco di racconti che mi commuovono ancora oggi che troveranno spazio in questo diario giorno per giorno…vi amo miei angeli e ogni vostro gesto d’amore nutre costantemente la mia anima!

 

“Di tutte le cose che la sapienza procura in vista della vita felice, il bene più grande è l’acquisto dell’amicizia.”

Epicuro, Massime capitali, IV-III sec. a.e.c.

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New york-Boom boom bar, marzo 2013

Amazing!